המחקר האחרון על מחלות נדירות ומה זה אומר עבורך
מחלות נדירות מהוות דאגה בריאותית מרכזית עבור אנשים בכל רחבי העולם. המחקר האחרון על מחלות נדירות נתן לנו קצת יותר תובנה לגבי הבעיה ומה המשמעות שלה עבור אנשים הסובלים ממחלות נדירות.
המחקר מבוסס על נתונים של ארגון הבריאות העולמי (WHO) ופורסם בכתב העת Nature Genetics. הוא כולל מידע על מחלות נדירות מכל העולם, כולל שכיחותן, התפוצה הגיאוגרפית והמאפיינים הדמוגרפיים שלהן.
הנתונים מראים שיש יותר מ-7300 מחלות נדירות בעולם ושהן שכיחות יותר בילדים מאשר במבוגרים. יתרה מכך, הוא מראה כי רוב המקרים הללו מתרחשים במדינות בעלות הכנסה נמוכה, כאשר לפי ההערכות 60% מהם מתרחשים באפריקה בלבד.
מחלות נדירות אינן נדירות כפי שהן נראות. למעשה, לאחד מכל עשרה אמריקאים יש מחלה נדירה. אבל מהי מחלה נדירה? מחלה נדירה היא כל מחלה הפוגעת בפחות מ-200,000 אנשים בארצות הברית.
המחקר העדכני ביותר על מחלות נדירות ומה המשמעות עבורך – מחקר חדש על מחלות נדירות, מחקרים עדכניים על מחלות
יש הרבה רעש בחוץ לגבי המשמעות של מחלה נדירה. מאמר זה ינסה להבהיר כמה תפיסות שגויות נפוצות ולספק הנחיות למי שסובל ממצבים אלו.
מחקרים אחרונים מראים כי השכיחות של מצבים אלו עלתה ביותר מ-50% במהלך 25 השנים האחרונות.
הקדמה: מהן מחלות נדירות?
מחלה נדירה היא מחלה הפוגעת בפחות מ-200,000 אנשים בארצות הברית. מחלות אלו לרוב אינן מוכרות ובדרך כלל ממומנות בצורה גרועה על ידי מחקר.
כמה דוגמאות למחלות נדירות כוללות:
-סיסטיק פיברוזיס
-מחלת הנטינגטון
-אנמיה חרמשית
-פנילקטונוריה (PKU)
מחלות נדירות הן קבוצה של מחלות הפוגעות בפחות מ-200,000 אנשים בארצות הברית. הם ידועים גם כמחלות יתומות או הפרעות נדירות.
למידע נוסף בנושא של <a href='https://truemedtx.com/'>rare diseases company in israel יש לבדוק כאן: truemedtx.com
מחלה נחשבת נדירה אם היא פוגעת בפחות מ-200,000 אנשים בארצות הברית. ישנן למעלה מ-7,000 מחלות נדירות ורובן פוגעות בילדים. המילה "נדיר" אינה אומרת בהכרח שמחלה אינה רצינית. למעשה, כמה מהמחלות הקטלניות והמתישות ביותר נחשבות נדירות מכיוון שהן משפיעות רק על אוכלוסיות קטנות של אנשים.
כמה דוגמאות למחלות נדירות כוללות: ניוון שרירים דושן, סיסטיק פיברוזיס, מחלת טיי-זקס, אנמיה חרמשית
כיצד מטפל העולם במחלות נדירות?
בעולם שבו אנשים חיים יותר ומספר המחלות הנדירות הולך וגדל, חשוב לדעת כיצד העולם מתייחס למחלות הנדירות הללו.
מדינות רבות קבעו מדיניות כיצד הן יטפלו במחלות נדירות. מדיניות זו קיימת כדי לסייע לסובלים ממחלות נדירות לקבל גישה לטיפול רפואי ולטיפול. ניתן לעשות זאת באמצעות כיסוי ביטוחי או תוכניות טיפול המספקות טיפול רפואי חינם או בעלות נמוכה למי שזקוק לו ביותר.
מחלות נדירות מהוות דאגה גדולה עבור אנשי מקצוע בתחום הבריאות. אלה לא רק שקשה לאבחן אלא גם קשה לריפוי. אין טיפול ספציפי להפרעה או למחלה ועדיין יש חוסר מודעות לכך.
ארגון הבריאות העולמי מגדיר מחלות נדירות כמחלות הפוגעות בפחות מ-1 מכל 2000 אנשים או כאלו שהן כה נדירות עד שמעולם לא דווחו ל-WHO. ארגון הבריאות העולמי העריך שיש כ-7,000 מחלות נדירות בעולם, כאשר כ-350 מחלות חדשות מתגלות מדי שנה.
אין טיפול ספציפי להפרעה או למחלה ועדיין יש חוסר מודעות לכך.
ישנם טיפולים צמחיים רבים להפרעה או למחלה, כמו דיקור סיני, שנמצאו יעילים להפרעות מסוימות כמו סוכרת ויתר לחץ דם.
מהי ההשפעה של מחלות נדירות על החברה?
מחלות נדירות מהוות דאגה בריאותית מרכזית לחברה. יש הרבה סיבות למה זה המצב.
ישנם אנשים רבים הסובלים ממחלות נדירות ומספר האנשים עם מחלות נדירות הולך וגדל.
למחלות נדירות יכולה להיות השפעה גדולה על החברה מכיוון שהן יכולות להשפיע על הכלכלה, הפריון ואיכות החיים של הסובלים מהן.
חלק מהדרכים שמחלות נדירות יכולות להשפיע רבות על החברה הן על ידי השפעה על כמה כסף מושקע על שירותי בריאות, כמה זמן אנשים מבלים במשרדי רופא, וכמה פרודוקטיבי מישהו יהיה בעבודה או בקריירה שלו.
מחלות נדירות מוגדרות על ידי ארגון הבריאות העולמי כמחלה הפוגעת בפחות מ-1 מכל 200,000 אנשים. ישנן יותר מ-7,000 מחלות נדירות שונות והן יכולות להשפיע על כל אחד בכל גיל. אנשים עם מחלות נדירות נאלצים לעבור הרבה קשיים בחיים כי החברה לא מבינה אותם.
במדינות מפותחות, אנשים עם מוגבלות מסוגלים לחיות חיים מספקים בגלל התמיכה שהם מקבלים מהחברה. אבל במדינות מתפתחות, אנשים עם מוגבלות מתמודדים עם אפליה ואינם יכולים לגשת למרחבים ציבוריים או אפילו לחינוך.